02.07.2017 -

Ajoelhado no corredor de um hospital, com a filha recém-nascida nos braços, um homem suplicava a Deus por misericórdia. A menina, tão desejada, mal havia chegado ao mundo e estava entre a vida e a morte: permanecia há 20 minutos sem qualquer sinal vital. Um padre encostou nas costas do pai desesperado e, sem saber detalhes do drama, pediu para batizar a criança. De forma milagrosa, a neném reagiu e voltou a respirar, impressionando todo o corpo clínico. Esse é apenas um dos muitos sustos, vitórias e reviravoltas na história da pequena Alice, nascida há apenas 44 dias, mas cheia de coragem e vontade de viver. Concebida em Brasília, ela luta contra uma doença rara que atinge uma a cada 100 mil crianças.

Alice nasceu em um hospital particular da Asa Sul, mas está internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal do Sírio Libanês, em São Paulo.

A menina é portadora da chamada síndrome de ASA (Argininosuccinic aciduria), doença hereditária que compromete a produção de uma enzima responsável por quebrar o aminoácido existente no leite e transformá-lo em fonte de energia para o organismo. A patologia eleva o nível de amônia no cérebro, substância altamente tóxica e que pode levar ao coma e à morte.

Como a bebê está internada desde o dia 22 de maio, as custas hospitalares para manter Alice viva já passaram dos R$ 700 mil. “Já vendemos carro e tudo que podíamos. Largamos tudo em Brasília para nos agarrar a qualquer fio de esperança para salvá-la e não desistiremos. Vamos batalhar até o fim”, afirmou Afonso Valladão, 32 anos, pai da menina. O empresário, formado em tecnologia da informação, conversou com o Metrópoles enquanto estava dentro do quarto de hospital, onde permanece 24 horas por dia ao lado da esposa, acompanhando o estado da filha.

Afonso contou que Alice nasceu aparentemente saudável. Mas, no dia seguinte, a neném começou a chorar constantemente, a cada 30 minutos, e de uma forma diferente do usual. “Não sabíamos o porquê desse choro intenso. Médicos e enfermeiros chegaram a suspeitar que ela não estava mamando o suficiente e receitaram uma suplementação. No entanto, quanto mais ela mamava, mais chorava”, lembra-se.

Quando completou três dias de vida, a menina recebeu alta médica. No entanto, não demorou a assustar os pais novamente. “Em casa, ela voltou a gritar de dor, ao longo de horas. Voltamos correndo para a emergência do hospital. Lá, o médico disse que seria cólica, que bastava dar duas gotinhas de tylenol. Estranhamos muito o diagnóstico, pois ela só tinha quatro dias de vida”, explicou Afonso.

O casal levou a filha para casa, mas o sofrimento não cessou, a menina continuava chorando de dor. Após dar a medicação, os pais perceberam um novo sinal. Alice estava letárgica, sem movimentos nem reflexos e com os braços amolecidos. Voltaram correndo, mais uma vez, para emergência pediátrica.

Internada na UTI pediátrica, ainda em Brasília, a menina foi diagnosticada com desidratação, o que chamou a atenção dos pais, já que ela não apresentava qualquer sinal que levasse a suspeitar de uma deficiência na alimentação. A cada hora, a menina piorava e já não apresentava mais nenhum tipo de reação aos estímulos. Incrédulos, Afonso e sua mulher chamaram um médico de confiança para examinar a filha.

O médico afirmou que Alice apresentava alguma disfunção neural, provocada por doenças que poderiam ser virais, bacterianas ou metabólicas. “Ela chegou a tomar medicamentos antivirais e antibacterianos, mas nada fez efeito, ela não sofreu alterações em seu quadro clínico”, detalhou Afonso. Desesperados, os pais começaram a fazer pesquisas por conta própria sobre uma série de doenças.

O casal chegou a acreditar que Alice fosse portadora de leucinose, doença rara e hereditária que compromete o processamento dos aminoácidos produzidos pelo corpo. Um dos sintomas é deixar a urina com um odor adocicado, como estava ocorrendo com a menina. “Naquele momento, nós já pensávamos em ir para São Paulo, onde poderia ter um atendimento mais especializado. Então seguimos para lá”, disse o pai da criança.

Já em São Paulo, internada no Sírio Libanês, Alice passou por um procedimento para medir a quantidade de amônia em seu organismo. O resultado foi assustador. O nível da substância no sangue estava em 746. Para se ter uma ideia, uma criança em coma costuma ter 200.

"Esse quadro é altamente tóxico, ela precisava fazer diálise urgentemente. Para isso, passou quatro horas em uma mesa de cirurgia para colocar dois catéteres subclávicos. Depois, passou 10 horas em uma máquina de diálise. Com o procedimento, sua amônia baixou para 71 e ela começou a acordar", disse Afonso Valladão, pai de Alice.

No entanto, após um dos catéteres travar, a menina sofreu três paradas cardíacas e não conseguiu ser reanimada pelos médicos. Desacreditada, Alice foi tomada nos braços pelo pai, que começou a rezar, pedindo a Deus pela vida da filha. Naquele momento, o capelão do hospital, padre Fernando Moreira, passava pela UTI neonatal.

"Eu vi o sofrimento daquele pai. Lembro que ele carregava uma cruz com uma medalha de São Bento. Eu me aproximei e pedi para batizar o bebê. Naquele momento, ela voltou a respirar. Era como se Deus a tivesse tocado", disse o Padre Fernando Moreira.

O capelão permanece acompanhando a família e dando conforto espiritual para que o casal siga na batalha pela vida da filha. “Eu não tinha muita fé em Deus e, naquela hora de sofrimento, não sabia mais a quem recorrer. Simplesmente minha filha ganhou uma segunda chance”, disse Afonso.

A reportagem conversou com a médica geneticista responsável pelo caso de Alice em São Paulo. Flávia Piazzon explicou que a doença da menina se manifestou da forma mais grave, ainda nos primeiros dias de vida.

“Estamos trabalhando para ajustar a dieta da Alice para que ela ganhe peso e possa passar por um transplante hepático. Esse procedimento poderá ter a mãe como principal doadora, já que o fígado é um órgão que se regenera. Ela [Alice] deverá receber apenas um pedaço dele”, detalhou a médica. “Até lá, estamos focados em manter os níveis de amônia baixos, já que é uma substância tóxica para o cérebro. No entanto, o bebê está reagindo bem aos medicamentos”, ressaltou.

Para conseguir um leito na UTI Neonatal do Sírio Libanês, a família precisou dar um cheque de R$ 350 mil, e outro no mesmo valor para servir de caução. Para chegar à capital paulista, a família já havia desembolsado R$ 40 mil para pagar pelo aluguel de um jato-UTI que transportasse o bebê com segurança. Em apenas oito dias de internação, o hospital apresentou uma fatura de R$ 94 mil. “Nosso plano de saúde foi recusado e entramos com um pedido de liminar para tentar fazer com que as custas sejam pagas”, desabafou Afonso.

Atualmente, Alice precisa de cuidados redobrados. Ela conta com uma equipe multidisciplinar de médicos especializados em genética, hematologia, neurologia infantil e pediatria. “Cada um desses profissionais cobram entre R$ 900 e R$ 1,5 mil por visita. É muito oneroso para nós, que somos uma família de classe média”, disse o empresário.

Para conseguir se aproximar de uma cura, Alice precisaria passar por um transplante hepático, mas o procedimento cirúrgico custa cerca de R$ 1,8 milhão no Sírio Libanês. “Ainda não sabemos como vamos arcar com todas as contas, mas vamos lutar com todas as forças para manter nossa filha viva, não importa quanto isso custe”, garantiu o pai. Para ajudar Alice, amigos e familiares criaram duas vaquinhas virtuais, uma delas internacional, onde doações podem ser feitas on-line. “Não imaginava que uma dessas vaquinhas pudesse ajudar tanto. Agradeço a todos que sequer nos conhecem e estão ajudando a manter a Alice viva”, agradeceu Afonso Valladão. Fonte: Metrópoles notícias

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Nota de www.rainhamaria.com.br

Diz na Sagrada Escritura:

"Mas Jesus, aproximando-se, lhes disse: Toda autoridade me foi dada no céu e na terra. Ide, pois, e ensinai a todas as nações; batizai-as em nome do Pai, do Filho e do Espírito Santo. Ensinai-as a observar tudo o que vos prescrevi. Eis que estou convosco todos os dias, até o fim do mundo". (São Mateus 28, 18-20)

"Jesus olhou para eles e respondeu: "Para o homem é impossível, mas para Deus todas as coisas são possíveis". (São Mateus 19, 26)

"Numa só palavra de Deus compreendi duas coisas: a Deus pertence o poder". (Salmos 61, 12)

 

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