26.03.2012 - As autoridades de saúde estão pesquisando as possíveis causas da doença desde 2009, sem sucesso.

Nancy Lamwaka tem hematomas por todo o corpo dela, porque ela perdeu a capacidade de reconhecer o perigo. Na maioria das manhãs, Michael Odongkara leva a filha para fora de casa e amarra no tornozelo da menina a uma árvore. Não é algo que ele gosta de fazer.

Mas a doença que provoca convulsões muito violentas, diminui tanto a capacidade mental da criança, de 12 anos, que ela não fala mais, e muitas vezes se perde ao longo do caminho. Certa vez, ela se perdeu na floresta por três dias.

"Dói tanto para amarrar a minha filha a uma árvore ... mas sou forçado a fazê-lo porque eu quero salvar sua vida. Eu não quero que ela se perder e morrer em um incêndio, ou a pé e se afogar nos pântanos próximos ", disse.

Lamwaka sofre de uma doença que está sendo chamado de "síndrome balançando" ou doença zumbi (em tradução literal). É de origem desconhecida e não tem cura. As autoridades de Uganda estimam que mais de três mil crianças foram afetadas.

Chama-se isso porque causa episódios semelhantes a crises epilépticas, a doença afeta principalmente crianças entre cinco e 15 anos, e causou mais de 200 vítimas em Uganda nos últimos três anos. Milhares de crianças no sul do Sudão também estão doentes.
Como as crises são muitas vezes desencadeadas por alimentos, a criança que têm a síndrome ficam desnutrida e atrofia mental e fisicamente.

"Há um efeito geral sobre o sistema neurológico e de memória que prejudica a visão, comer ou mesmo o simples reconhecimento do ambiente", disse Emmanuel Tenywa, diretor de controle de doenças da Organização Mundial da Saúde (OMS), em Uganda.

Lamwaka teve convulsões até cinco vezes por dia ao longo dos últimos oito anos e sua saúde se deteriorou. O pai assiste, impotente.

"Quando ela falava, ela pediu comida", disse ele. "Hoje ela só alcança", diz ele. Por que isso acontece?

A síndrome foi documentada pela primeira vez em 1962 na Tanzânia. Cinquenta anos depois, os pesquisadores ainda não sabem o que é.

"Temos uma longa lista de coisas que não causam a doença. Mas nós ainda não temos uma causa definitiva ", disse Scott Dowell, diretor da divisão de detecção global de doenças e resposta de emergência pelo Centro de Controle de Doenças (CDC).

Oficiais do CDC em Atlanta estavam em Uganda durante nove dias em fevereiro, a última das três viagens para investigar a doença.

"Eles descartaram a possibilidade de, através de estudos de campo e testes laboratoriais, três diferentes causas hipotéticas, incluindo 18 famílias de vírus", disse Dowell.

Isso é relativamente rara para o CDC: 600 surtos de doenças investigadas pela divisão da organização de detecção da doença global, e apenas seis foram resolvidos.

Embora eles não têm nenhuma razão para acreditar que a doença vai se espalhar, os pesquisadores não podem estar certos. Dowell cita a "doença do emagrecimento", que teve origem na África Ocidental na década de 1980 e acabou por terminar com o início da AIDS.

Possíveis pistas

Os pesquisadores têm algumas pistas: uma é uma possível uma ligação com o parasita da mosca negra, que causa cegueira do rio, uma condição conhecida como oncocercose. "Todos estes casos foram relatados em áreas onde há oncocercose. Portanto, nós acreditamos fortemente que existe uma relação entre os dois ", disse Tenywa, da OMS.

Os pesquisadores pretendem fazer os testes genéticos em amostras de pele retiradas de crianças para tentar estabelecer uma conexão.
"Nas próximas semanas, temos a intenção de descobrir se isso é uma variante da oncocercose ou pode ser algum outro tipo de parasita que se parece com a cegueira dos rios", disse Dowell, do CDC.

Misteriosa doença impede o crescimento

Os pesquisadores também observaram uma deficiência de vitamina B6 em populações onde a doença é prevalente.
Embora a causa da doença permanece desconhecida, as autoridades estão se concentrando em tratar os sintomas. Pesquisadores do CDC se reuniu com autoridades de saúde de Uganda para discutir rastreio e como uma selecção de tratamentos pode funcionar.

As seleções vão testar dois tipos de anticonvulsivantes e suplementos de vitamina B6. Algumas crianças afetadas já estão tomando drogas antiepilépticas, com variados graus de sucesso.

"Eu acho que todos concordam que, nesta fase, seria bom ter uma idéia muito melhor sobre quais os tratamentos estão funcionando e se algum deles são prejudiciais", disse Dowell.

Os investigadores dizem que esperam ter um protocolo para a seleção, que irá incluir 80 crianças, pronto para ser submetido à aprovação ética em Uganda e Estados Unidos em poucas semanas.

Amargura

Mas para aqueles que vivem com a doença e seus efeitos, tudo parece estar se movendo muito lentamente. Em Uganda, a frustração com a resposta do governo está crescendo.

"As pessoas são muito amargo e que o governo os abandonou", disse Martin Ojara, coordenador do conselho local da Acholi sub-região, onde a doença está concentrada.

Embora o governo anunciou recentemente um plano para estabelecer centros de tratamento e trazer profissionais de saúde para tratar a doença, muitas pessoas acham pouco de ajuda.

Atear fogo

Crianças com a síndrome, são propensos a acidentes, como afogamentos e queimaduras por causa de deficiência mental, e muitas das mortes pela doença são o resultado dessas causas secundárias.
Desde contrair a doença, Lamwaka teve muitos incidentes. Seu corpo é coberto de hematomas, como resultado de várias quedas e suas mãos são queimados porque ela recentemente caiu em um incêndio quando seus pais estavam fora.

"Ela não sabe que ela está estabelecendo um fogo que está queimando, até que alguém leva para longe do fogo", disse o pai. Ele admite que ele parou de levá-la para um médico.
"Mesmo que eles nos dão remédio, não tenho certeza se ele vai ajudar", disse Odongkara.

Sentado em uma sombra ao lado é a avó, Jujupina Ataro, 72. Ela tem três netos com a doença e passa seu tempo de banho e alimentá-los. Ela disse que muitos de seus vizinhos e amigos também têm filhos com a doença.
"Sei que muitos nesta área. Se um médico estava chegando você ver ... quantas pessoas, é incontável ", disse ela. "É como se toda uma geração está sendo exterminado."

Fonte: Blog Libertar

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